Телефон для обращений+7(961)-007-90-44

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КОСТРОМСКОЙ ОБЛАСТИ

Вопрос об обеспечении ребенка-инвалида незарегистрированным лекарственным препаратом по жизненным показаниям

В «Семейные приёмные ВОРДИ» Костромской области обратилась мама мальчика, у которого диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна. Она попросила помощи в составлении искового заявления в суд с целью получить для ребёнка незарегистрированный в России препарат Дефлазакорт, который необходим ему по жизненным показаниям.
Ранее мама уже обращалась в районную поликлинику с просьбой обеспечить ребёнка лекарством. После этого ей позвонили из департамента здравоохранения города. В устной форме ей сообщили, что «незарегистрированный в РФ препарат они могут закупить только по решению суда».

Специалист «Семейных приёмных» направила запрос в департамент здравоохранения Костромской области. Однако оттуда пришёл отказ в предоставлении препарата.
Также был отправлен запрос в Территориальный орган Росздравнадзора по Костромской области.
Территориальный орган Росздравнадзора по Костромской области неоднократно предлагал департаменту здравоохранения Костромской области принять все необходимые меры для своевременного обеспечения ребёнка нужным лекарством. Однако департамент не рассмотрел возможность закупки препарата «Дефлазакорт» и выбора организации для проведения закупки. Также не была учтена необходимость проведения телемедицинской консультации с федеральной клиникой по вопросам лекарственного обеспечения ребёнка или возможности замены этого препарата на другой подходящий.
В связи с не принятием департаментом здравоохранения Костромской области комплекса исчерпывающих мер по лекарственному обеспечению ребенка инвалида лекарственным препаратом ”Дефлазакорт” по жизненным показаниям территориальный орган Росздравнадзора по Костромской области направил информацию в прокуратуру Костромской области для принятия мер прокурорского реагирования. После чего с мамой связались представители прокуратуры и попросили её прийти и написать заявление. На основании этого заявления было заведено дело по проблеме обеспечения пациентов необходимыми препаратами.

По итогу рассмотрения гражданского дела:
Согласно исполнительному листу, департамент здравоохранения Костромской области обязали обеспечить ребёнка лекарственным препаратом «Дефлазакорт» на год до его отмены или замены по медицинским показаниям.


Реализация проекта осуществляется при поддержке Ассоциации волонтёрских центров в рамках Международной Премии #МЫВМЕСТЕ

#ВОРДИ #Победитель2023 #МЫВМЕСТЕ
#АссоциацияВолонтёрскихЦентров 
#АВЦ

totop